￭厚労省、指定難病に24疾患を追加 小児慢性特定疾病には14疾患を追加

　厚生労働省の検討委員会は９月30日、医療費を助成する指定難病として、日本で約3000人の患者がいる「進行性ミオクローヌスてんかん」、呼吸困難に陥る「先天性気管狭窄症」など計24疾患を新たに追加する方針を大筋で了承しました。
　指定難病の患者は医療費の自己負担割合が２割となり、月額1000円から３万円が上限となります。正式決定後、来年春にも助成を始めます。
　2014年に成立した難病医療法に基づき、厚労省は発病の仕組みが不明で治療法が確立されていないなどの要件を満たす病気から指定難病を選定。これまで２度の選定で306疾患が指定されており、今回は３次分として222疾患から選定を進めていました。指定難病は、合計330疾患となります。
　また、４疾患は、すでに指定難病になっている疾患に含め、同じように扱うことにしました。
　指定難病に追加された疾患は、以下の通り。
　「先天性ＧＰＩ欠損症」、「βケトチオラーゼ欠損症」、「三頭酵素欠損症」、「シトリン欠損症」、「セピアプテリン還元酵素欠損症」、「非ケトーシス型高グリシン血症」、「芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症」、「メチルグルタコン酸尿症」、「大理石骨病」、「進行性ミオクローヌスてんかん」、「先天性三尖弁狭窄症」、「先天性僧帽弁狭窄症」、「先天性肺静脈狭窄症」、「左肺動脈右肺動脈起始症」、「カルニチン回路異常症」、「前眼部形成異常」、「無虹彩症」、「カナバン病」、「進行性白質脳症」、「先天異常症候群」、「爪膝蓋骨症候群／ＬＭＸ１Ｂ関連腎症」、「先天性気管狭窄症」、「特発性血栓症」、「遺伝性自己炎症性疾患」
　既存の指定難病に含める疾患は、以下の通り。
　「先天性両側性傍シルビウス裂症候群」、「ヘルマンスキーパドラック症候群合併肺線維症」、「シュバッハマン・ダイアモンド症候群」、「先天性角化不全症」
　一方、厚生労働省の子供の難病に関する専門委員会は９月28日、子供の難病として医療費を助成する小児慢性特定疾病に、網膜剥離やてんかんなどが発症しやすい「色素失調症」や、妊婦がウイルスに感染し生まれた新生児に難聴や発達障害などの異常が生じる「先天性サイトメガロウイルス感染症」、呼吸障害が起きやすい「２型コラーゲン異常症関連疾患」など14の疾患を新たに追加することで合意しました。
　正式決定後、来年度から助成を始める見通し。
　小児慢性特定疾病は、生命にかかわるわる慢性の疾患で、長期間高額な医療費がかかることなどが指定の要件。2014年にそれまでの514疾病からの拡大が決まり、現在は「ダウン症」や「先天性風疹症候群」など704疾病、約15万人が対象となっています。
　今回は、指定の要件を満たすとして小児科学会が要望した疾病などが対象とされました。
　また、現行の704疾病を細分化して、すでに類似する別の疾患に含む形で助成対象になっていた４疾患について独立した対象として疾患名を明示し、708疾病とすることも決めました。小児慢性特定疾病は、来年度から合計722疾病となる見込み。
　小児慢性特定疾病に追加される疾患は、以下の通り。
　「２型コラーゲン異常症関連疾患」、「ＴＲＰＶ４異常症」、「カラムティ・エンゲルマン症候群」、「偽性軟骨無形成症」、「色素失調症」、「先天性サイトメガロウイルス感染症」。「先天性トキソプラズマ感染症」、「先天性嚢胞（のうほう）性肺疾患」、「多発性軟骨性外骨腫症」、「点状軟骨異形成症（ペルオキシソーム病を除く）」、「内軟骨腫症」、「ハーラマン・ストライフ症候群」、「ビールズ症候群」、「ラーセン症候群」
　独立した対象として明示する４疾患は、以下の通り。
　「神経症状を伴う脊髄脂肪腫」、「瀬川病」、「ハッチンソン・ギルフォード症候群（プロジェリア）」、「ロイス・ディーツ症候群」

　２０１６年１０月１日（土）

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